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[Nico_le_Normand]

Lecture trop rapide. Ça ne concerne que L'institut de Bonneuil.
Pétition signée, quoi qu'il en soit.

[Gér@rd]

Pas prise en charge par la sécu ? Tu m'étonnes beaucoup... les recommandations de la HAS sont nettes là dessus. Enfin ce n'est pas évidemment écrit qu'il s'agit de la méthode appelée ABA mais ça décrit les méthodes comportementalistes. Et hormi ABA je vois pas trop ce qu'il y a (avant il y avait la méthode TEACCH).

Par contre attention, pour un institut complètement privé je sais pas. C'est peut-être un pb d'agrément . S'ils utilisent la méthode ABA mais n'ont pas d'agrément effectivement ils n'auront pas de crédits de l'ARS...

Pour nico : dans la région de Caen je connais pas (je peux chercher)...

EDIT :

Je me suis mal exprimé, la méthode ABA n'est effectivement pas "interdite" en France, elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale. Il faut pouvoir suivre derrière si on veut des résultats probants pour l'enfant

Après réflexion je crois comprendre ce dont tu parles (moi je parlais uniquement des instituts).

Pour la méthode ABA effectivement ça implique aussi que les parents soient formés. Pareil s'il paye une aide auxiliaire pour ça.

Et là je sais pas du tout comment ça se passe au point de vue sécu, c'est très possible que cette partie ne soit pas prise en charge actuellement (ça m'étonnerait pas de l'ARS...).

[bromyeta]

Je te confirme que la méthode ABA n'est pas prise en charge, et que des organismes comme les SSESSAD la pratiquent en fonction des convictions des éducateurs sans jamais l'évoquer. Mais si les enfants ne font pas partie de tels centres, alors c'est direction les intervenants à domicile ayant une formation dispensée uniquement à Lille, intervenants qui sont rares donc chers pour plus de 5o € de l'heure pris en charge par les familles.
Et je vais être un peu cru. Autre problème de l'autisme, l'absence de définition comme tu l'as évoqué. La recherche de l'autisme est la DERNIERE chose qui est recherchée sur l'enfant après avoir épluché toutes les autres pistes génétiques possibles et imaginables, ce qui retarde d'autant le diagnostic et la prise en charge de l'enfant, et ce malgré les demandes des parents. Et tant qu'un nom officiel de handicap n'est pas mis sur l'enfant que l'on voit différent, alors aucune prise en charge SS n'est possible puisque si rien n'est trouvé c'est qu'il n'y a rien...
Dernier problème de l'autisme. Si l'enfant a un autre trouble handicapant (la surdité par exemple), ce dernier est toujours détecté en amont car "visible", l'enfant est alors mis dans une case de handicap (sourd dans cet exemple), pris en charge pour ce handicap, et est alors très compliqué à faire évoluer vers une prise en charge adaptée à l'autisme post détecté, ce qui fait perdre encore du temps.

[Gyamso]

Pour vivre au cœur du problème (l'une de mes filles est lourdement handicapée et parmi ses affections l'autisme a été diagnostiqué) je peux effectivement confirmer que les méthodes ABA, TEACH, ... bien que recommandées par la Haute Autorisé de Santé ne bénéficient pas d'un remboursement par la sécurité sociale alors que les méthodes psychanalytiques totalement inadaptées à l'autisme le sont.
La prise en charge adaptée des enfants autistes est donc prodiguée dans notre département par des psychologues et éducateurs employés par une associations que nous avons créée (nous parents d'enfants autistes) et que nous faisons vivre de notre mieux par le bénévolat (en particulier de mon épouse qui la préside) et les partenariats, recherches de subventions ... etc. Malheureusement la part restant à la charge des parents est encore (trop) importante ce qui écarte de fait les familles qui n'ont pas les moyens de financer cette prise en charge adaptée.
Aussi, à ce jour 48 enfants sont pris en charge et 20 sont sur liste d'attente ... malgré nos efforts nous ne pouvons pas répondre favorablement à toutes les demandes.
Nous poursuivons nos efforts année après année pour que ces méthodes soient reconnues et prises en charge car elles feront de nos enfants des adultes autonomes qui coûteront moins cher à notre société.

[Danlam]

Notre société ne saura donc décidément pas protéger ceux qui en ont le plus besoin, les plus faibles, fragiles, les autistes, les personnes en détresse psychologiques, psychiatriques (25% de la population carcérale). L'Etat ferme et a fermé des milliers de lits dans des structures d'accueil ces 30 dernières années sans compter les structures gérés par les curetons qui arrivaient bon grès mal grès de pallier aux manquements de l'Etat. Idem pour nos anciens. C'est indigne, c'est un vrai sujet de société pas comme ces putains de faux débats qui animent le quotidien des "merdias".

[Gér@rd]

Juste une courte mise au point de ma part, nécessaire avant de continuer à débattre…

J'ai aussi un enfant autiste (Jean mon fils cadet, 21 ans et demi maintenant) pris en charge dans l'établissement de Bonneuil en question (pour lequel j'ai lancé ce fil demandant de signer la pétition). Il n'est pas du tout concerné par les mesures d'exclusions prises par l'ARS en question car il est dans une situation "légale" et normalement pérenne (j'y reviendrai brièvement plus loin car ça concerne les agréments et les méthodes des instituts). Et, depuis que je suis en retraite (avec un peu plus de temps libre), comme dit au début de ce fil je fais (comme beaucoup) un peu de bénévolat (j'ai fait du soutien scolaire) et (pour l'autisme) je donne un coup de main bénévole et suis relation "officielle" entre les parents et la direction de l'école de Bonneuil, poste (bénévole bien sûr) imposé par l'ARS pour assurer le respect de la méthodologie organisationnelle que doit mettre en place tout établissement de santé s'il veut décrocher la certification (indispensable) pour obtenir l'agrément car pas de crédits possibles et pas de fonctionnement possible sans ça (de plus Bonneuil est dans le 94 et les parents concernés ne roulent pas sur l'or et ne pourraient guère payer). Donc j'agis ici simplement en tant que "parent solidaire" (pour l'école de Bonneuil en question) mais aussi d'une façon plus générale pour faire respecter les droits des autistes quelque soient les instituts et quelques soient les méthodes employées.

Si je n'ai pas voulu donner tous détails personnel dès le début, ce n'était pas du tout pour cacher quoique ce soi, c'était simplement parce que je n'avais pas envie de lancer ici un débat déjà hors sujet mais qui en plus aurait risqué de donner lieu à des réactions de sympathie (je me doute bien) mais dont certaines auraient risqué d'être gênantes (et ça c'est ma pudeur personnelle je le garde pour moi). Donc je suis tout à fait Ok pour discuter par la suite de la situation du traitement de l'autisme en France du moins pour ce que je connais (c'est très vaste et ce n'est pas non plus mon métier) mais en restant technique (que ce soit pour les méthodes de soins ou les organisations administratives).

Je tâcherai de donner mon opinion plus tard en ce qui concerne les méthodes de soins.

Sinon je confirme encore que la signature de cette pétition est pour une "juste cause" et que chez nous déjà grâce aux signatures l'ARS a commencé à revoir ses positions. C'est complétement indépendant des méthodes de soins et de la politique actuelle. C'est un problème purement "sociétal" (l'autisme touche autant à gauche qu'à droite) et ce qui est en cause (dans cette pétition) est d'abord la rigidité inhérente aux structures administratives ("froides et sans âme") qui se sont progressivement mises en place depuis 10 ans et l'interprétation/application sans souplesse qu'en font des "p'tits chefs" à leur niveau (qu'ils soient "hauts fonctionnaires" ou non).

[Gér@rd]

Je continue, j'avais pas trop le temps

Pour vivre au cœur du problème (l'une de mes filles est lourdement handicapée et parmi ses affections l'autisme a été diagnostiqué) je peux effectivement confirmer que les méthodes ABA, TEACH, ... bien que recommandées par la Haute Autorisé de Santé ne bénéficient pas d'un remboursement par la sécurité sociale alors que les méthodes psychanalytiques totalement inadaptées à l'autisme le sont.

Je comprends très bien (et je ressens) ce que tu dis (tu dois t'en douter ), Cependant j'ai l'impression qu'on ne parle pas partout de la même chose et en plus je ne connais pas bien tous les types d'établissement de santé et comment ils sont ou non subventionnés par l'ARS.

J'ai vu effectivement que la méthode ABA n'est pas remboursée par la sécu. Pour des consultations à titre privé (je veux dire domaine libéral) je comprends ce que ça veut dire (c'est effectivement scandaleux mais je comprends ce que ça veut dire). Maintenant quid s'il s'agit d'une structure de santé (dans le domaine de l'autisme) étatique (dépendant d'un hôpital public) proposant un hôpital de jour ? S'ils ont un agrément (en pédopsychiatrie par exemple) est-ce que ça veut dire qu'ils ne sont pas libre d'employer telle ou telle méthode (dont ABA, TEACCH ou autre) et qu'ils ne seront pas subventionnés même s'ils ont la certification et l'agrément nécessaire ? Là je ne comprends pas parce que pour moi l'état subventionne des postes d'éducateurs et le fric nécessaire en fonction du nombre d'enfants (pour un "hôpital de jour" par exemple c'est assimilé à des journées d'hospitalisation). Et à ce niveau (si agrément) la méthode ne rentre pas en ligne de compte. Si ce n'est pas le cas effectivement je ne comprends plus (mais je ne m'étonne plus trop des contradictions dans ce domaine).

Je trouve génial qu'il se créé des associations et des structures adéquates sur initiatives privées et je suis plus que d'accord (demandeur) pour qu'elles soient reconnues par la santé et subventionnées. C'est un peu comparable avec l'éducation nationale : s'il y avait suffisamment en quantité et en qualité il n'y aurait pas besoin (sauf créneaux très spécifiques) d'écoles privées. Mais il n'y pas suffisamment en quantité et en qualité donc l'état devrait déjà être bien content d'avoir des solutions de repli et au moins ne pas mettre de bâtons dans les roues.

Par contre je ne suis pas d'accord quand tu dis "… alors que les méthodes psychanalytiques totalement inadaptées à l'autisme le sont". Pour moi c'est un faux problème. D'abord parce qu'il n'y a plus vraiment de méthodes qu'on pourrait qualifier de vraiment "psychanalytiques". Comme dit plus haut ça n'aurait pas de sens (et ils le savent bien). Pour moi, il y des bons et des moins bons établissement (indépendamment des méthodes). Pour autant que je juge sur les résultats (pas seulement pour mon enfant mais pour les autres que je connais y compris pour ceux dans d'autres établissements ayant des méthodes différentes) celui de Bonneuil actuel fait parti des "très bons" et je ne vois pas de raisons d'en changer. Il n'utilisent pas la méthode ABA ou autre mais pour moi font du comportementalisme sans le savoir quelque soient leur classification (ils traitent... le comportement). Mon fils a phénoménalement progressé (je l'ai vu complètement sortir de sa bulle) et si je regarde les résultats pour les autres enfants je ne pense pas que d'autres méthodes auraient fait mieux. Certains même ont pu passer le bac (avec retard certes) à 20 ou 21 ans. Mais le parcourt de l'enfant jusqu'à ce stade ne peut être mise en chiffres et suivie dans un tableur (ce que veulent les administratifs de l'ARS).

Pour ma part je pense simplement que ce ne sont pas les méthodes en elle-mêmes qui sont en cause. Que la méthode ABA existe et ait des résultats positifs (pas dans tous les cas d'autisme…) c'est très bien, mais ce avec quoi je ne suis pas d'accord c'est de vouloir faire croire au grand public que c'est la seule issue possible. Il y a des enfants avec qui ce sera parfait et d'autres non. En plus il y a d'autres méthodes que les deux dont on parle tout le temps (voir https://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9th ... %27autisme).

Pour tout ce que j'ai pu constater ce qui est en cause c'est (bien plus que la méthode en elle même) la façon dont une méthode est appliquée dans les divers établissements (c'est vrai aussi pour les autres méthodes). Pour la plupart (Dieu merci) ce sera l'application douce et adaptative. Mais il y en a quelques uns qui appliquent une méthode de façon terroriste, une vraie doxa incontournable (et c'est aussi vrai pour certains du côté psy). Et il y en a d'autres qui appliquent ça intelligemment (une fois de plus, quelque soit la méthode) en s'adaptant aux enfants.

Je pense que les parents doivent éviter le combat psychanalyse/comportementalisme qui est simplement issu de la recherche des années '70. Il y a des lobbies extrémistes des deux côté qui s'affrontent périodiquement. Côté psy, actuellement ils font plutôt profil bas, mais par contre côté comportementalistes il y a actuellement un lobby extrémiste qui voudraient faire interdire complètement toute méthode qualifiée de "psychanalytique" (ce qui une fois de plus ne veut rien dire, vraiment psy il y en aura très peu de touchées). Je suis tombé par hasard il y a deux jours sur cette proposition de résolution (c'est très court à lire et on comprendra mieux ce que j'entends par lobby) déposée le 13 Octobre dernier (très récent).

http://www2.assemblee-nationale.fr/documents/notice/14/propositions/pion4134/%28index%29/resolutions-art34-1

Est-ce vraiment en piquant des crédits à Pierre qu'on va réussir à rhabiller Jacques et réussir à créer de nouveaux postes ? Faudrait aussi recaser (où ça ?) les enfants et adultes qui perdraient leur place parce que l'institut ne serait plus subventionné et fermerait. C'est idiot... c'est simplement un jeu de chaises musicales (l'état n'arrive déjà pas à répondre à la demande actuelle). Je pense que les parents doivent s'unir (et surtout pas se laisser diviser) pour demander à l'état de mettre les moyens (crédits, nouvelles structures, places pour les enfants, postes d'éducateurs), c'est la priorité N°1.

[Gyamso]

Effectivement, je pense que nous n'entendons pas la même chose par "méthodes psychanalytiques" ... je fais allusion à des méthodes violentes, voire maltraitantes qui sont malheureusement encore appliquées en France dans certains établissements. (Packing, camisole chimique ...)
Nous n'en débattrons pas ici mais je pense que le principal est le bien de nos enfants et de ceux qui vivent les mêmes difficultés. La foi en une méthode ou l'autre n'est effectivement pas discutable dès lors que l'enfant ou adulte autiste est respecté.
Bon courage dans cette lutte, Gérard. (nous saurons désormais que nous partageons autre chose que la passion horlogère )